Lara Fabian : sa maman souffre d'une maladie neurodégénérative inguérissable ! (+ interview)

Ancienne élève du centre scolaire de Berlaymont et habitant toujours une villa à Waterloo, la chanteuse Lara Fabian a révélé que sa mère souffrait d'une maladie inguérissable

Depuis 15 ans, sa maman Luisa est atteinte d'une maladie appelée la démence à corps de Lewy (DCL). C’est la maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer. Les symptômes sont : confusion, pertes de mémoire et d’équilibre mais aussi hallucinations visuelles et tremblements.

A l’heure actuelle, on ne guérit pas de la DCL mais des gros progrès pourraient être réalisés bientôt. Des traitements médicamenteux peuvent soulager les symptômes, ralentir l’évolution et redonner de la qualité de vie au patient.

Interview

"C’est un sujet très délicatentame Lara Fabian directement, je ne voulais pas le faire n’importe comment. Il y a un gros mois, on me posait la question de la signification de ma chanson L’Oubli. J’ai répondu que c’était la chanson de mon dernier CD qui me touche le plus, mais je n’ai pas eu le courage ou la volonté d’exposer réellement que j’étais confrontée à cette maladie dans mon intimité ! J’ai juste voulu être le plus pudique, le plus digne et le plus simple possible."

Pourquoi avoir choisi de faire cette révélation ?

"Ce qui arrive à maman est une démence, le mot fait peur, même s’il veut en fait dire qu’une partie du cerveau arrête de fonctionner ou se met à ralentir. Rien que le mot tétanise les proches, il y a beaucoup de souffrance et de honte. On a tendance à se refermer, à rester dans le silence. Il n’a pas été facile de prendre la décision d’en parler. Mais si la vertu d’un artiste est d’être utile, alors ici, je peux le faire en partageant avec les autres ce qui m’arrive. Je me sers de ma notoriété pour être un pont, pour contribuer peut-être à alléger l’immense douleur des familles confrontées à cette maladie."

Depuis quand votre maman est-elle atteinte ?

"C’est très difficile de répondre. Elle a 74 ans. Je crois que c’est à 59 ans que ça a commencé. Je l’ai constaté à des pertes d’acuité, de vivacité mentale. Ça m’a déroutée, surtout que maman était vive et brillante. Il y a le retour à la langue maternelle, classique paraît-il. Maman ne parle presque exclusivement plus que l’italien. Mais le réflexe de l’entourage, c’est le refus, le déni. On s’y est réfugié trop longtemps."

Où vit-elle ?

Lara Fabian 1043177013_B971896039Z_1_20140129071017_000_G5I1RT3N8_1-0.jpg"Dans un environnement protégé, à côté de chez nous, un peu comme à la maison. C’est très important qu’elle soit dans les meubles qu’elle connaît. Il y a des établissements très bien, mais ça reste couloirs et blouses blanches. Plus tard on peut faire ce choix, mieux c’est. On est comme une tribu, on se relaie entre les membres de la famille pour être en permanence auprès d’elle. Tous les jours, des gens, aides-soignants, infirmiers, tous d’une dévotion magnifique, viennent lui donner des soins ou faire faire des exercices de logopédie, de kiné cérébrale. Notre système de santé en Belgique est extraordinaire, il le permet pour un coût accessible à tous."

Difficile d’expliquer la situation à votre fille Lou ?

"Les enfants sont plus sages que nous. Je n’ai rien eu à expliquer, elle a adapté son langage avant moi, un peu comme on comprend les règles d’un nouveau jeu. C’était presque magique : elle a tout de suite été avec la nouvelle personne que maman est devenue !"

Votre maman vous reconnaît-elle encore ?

"Oui, il y a parfois des transferts d’identité, il lui arrive d’appeler Lara ma fille Lou, surtout quand ses médicaments commencent à faire moins d’effets. Mais elle va bien, elle reste coquette, soignée, belle comme une poupée."

Comme la population vieillit, les apparitions de ce type de maladie ont tendance à être plus fréquentes. Tanguy de Ghellinck, blog Sudinfo Waterloo

 

D'après des informations de La Capitale Brabant wallon

1 commentaire Catégories : Faits divers, WIP - Waterloo's Important Persons Imprimer

Commentaires

  • Désolé pour elle... Mais ce n'est pas une raison pour que sa fille soit désagréable dans les couloirs de l'immeuble de sa maman, sans parler de son conjoint (ou mari) avec son gros Land Cruiser qui se croit tout permis !

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